Cristina Bălan a luptat să schimbe sistemul de dragul gemenilor săi. „Am pus umărul la schimbarea unei legi care ne cam încurca”. Ce a spus despre cel de-al treilea copil VIDEO EXCLUSIV

Cristina Bălan este mama a doi băieți, Matei și Toma, cu sindrom Down și de aproape 10 ani încearcă să schimbe cumva societatea, astfel încât atât copiii ei, cât și alte persoane care au această afecțiune să nu mai fie marginalizați. Cristina Bălan a povestit în exclusivitate pentru EGO.ro că vocea ei a fost auzită și că, în momentul de față, a reușit să aducă unele modificări ale legii privind drepturile persoanelor cu dizabilități.

Cristina Bălan a luptat să schimbe legea, pentru gemenii ei

Prin prisma implicării sale în ceea ce privește persoanele cu sindrom Down, Cristina Bălan a fost invitată să scrie cuvântul-înainte pentru ediția în limba română a cărții „Cu 1% mai bun: Cum mi-am atins potențialul maxim și cum o poți face și tu”, carte care spune povestea motivațională a lui Chris Nikic, tânărul care a inspirat oameni din toată lumea când a scris istorie, devenind prima persoană cu sindrom Down care a terminat un triatlon IRONMAN pe distanță completă. Artista știa foarte puține lucruri despre acest tânăr, însă în momentul în care a citit cartea s-a regăsit în multe dintre situațiile în care au fost puși părinții lui.

„Auzisem cumva dar nu știam în amănunt. Recunosc că m-a luat puțin așa prin surprindere. În ultimii 9 ani și ceva am cam lipsit din mediile acestea de informare pentru că reușesc să stau foarte puțin la televizor, pe rețele sociale foarte-foarte puțin, chiar se și vede că am o postare la câteva zile, la o săptămână. Este un consumator de energie și prefer să ofer această energie copiilor noștri, de dimineața până seara. Mai nou suntem și cadre didactice, adică respectiv facem zilnic lecții cu ei sau cât de des putem pentru că sunt zile în care au terapii și nu pot să-i obosesc prea mult”, ne-a mărturisit Cristina Bălan, care folosește această carte drept un manual.

„Din acest motiv, auzisem așa tangențial de Chris Nikic, dar nu știam condițiile și toate detaliile care apar în această carte care este formidabilă. Este și mult amuzament, mă recunosc foarte mult în multe aspecte care sunt descrise aici. Mă bucur foarte mult că Nik, respectiv tatăl lui Chris descrie în amănunt niște lucruri prin care și noi am trecut și astfel ne dăm seama că nu suntem singuri pe lume. Asta încă de la naștere și înainte de nașterea copilului practic”.

„Pentru cei care cred în Dumnezeu cred că este un semn de credință”

Povestea lui Chris vine cumva ca un semn că nu există limite nici măcar atunci când la mijloc este vorba de o dizabilitate și că persoanele cu sindrom Down pot fi integrate în societate. Dovadă stă la baza faptului că pe Chris Nikic, această dizabilitate nu l-a împiedicat să intre în Cartea Recordurilor Guinness care a înotat 3,8 kilometri, a mers cu bicilecta 180 kilometri și a alergat 42,2 kilometri în cadrum cursei Visit Panama City Beach Ironman din Florida, reușind să termine cursa în 16 ore, 46 de minute și 9 secunde, cu aproape 14 minute înainte de expirarea timpului oficial de 17 ore.

„Pentru cei care cred în Dumnezeu cred că este un semn de credință, pentru ceilalți probabil că este un semn de ambiție, de voință, de motivație și așa mai departe. Lucruri care nu au neapărat legătură cu religia. Fiecare își alege în funcție de valorile personale. Oricum ai face, orice alegere ai crede, tot dă pe plus. Cartea aceasta este un fel de manual și ar fi bine să fie citită de absolut orice părinte care își dorește ca al său copil să își atingă potențialul cel mai înalt, pas cu pas, fără să-i ceară salturi uriașe și performanțe nu știu de care.

Mi se pare extraordinar pentru absolut oricine, nu numai pentru copii, ci și pentru adulți. În momentul în care, spre exemplu, îți propui să faci ceva, că toți avem visuri și poate că uneori ne lipsește încrederea în noi, ne punem întrebări, ne îndoim de noi înșine și ne întrebăm dacă am putea face”, a mai declarat artista pentru EGO.ro, completând că povestea tânărului poate fi inspirațională pentru oricine, nu doar pentru persoanele cu handicap.

„A fost și cazul meu cu un anumit concurs muzical (n.r. Cristina a câștigat una dintre edițiile show-ului „Vocea României”). Inițial am fost foarte aproape să refuz participarea pentru că mi-am pus întrebarea dacă aș putea să susțin un efort de genul, dacă am „material” necesar pentru așa ceva. Iată că atunci când o iei pas cu pas este aproape imposibil să nu îți atingi potențialul. Despre asta este vorba în carte, cu amănunte foarte bune despre procesul în sine, cum să faci, care sunt pașii”.

Citește și: Vloggerița Cristina Almășan, primele impresii după nașterea subacvatică: „Am crezut că va fi super ușor, intru în apă și bam, iese copilul!” VIDEO EXCLUSIV

„Noi, cei care suntem priviți ca asistați social de multe persoane nu este că stăm acasă”

Încă din primele zile de viață a gemenilor, atât Cristina, cât și soțul ei, Gabriel Bălan, s-au luptat cu sistemul din România și a au încercat să ceară drepturile copiilor lor. În mare parte s-au luptat cu morile de vânt, însă au reușit să-și facă vocea auzită.

„Consider că am reușit măcar și cu 1%. De ce spun asta? Am avut și niște acțiuni în sensul civic, chiar și politic când am ajutat, am pus umărul la schimbarea unei legi care ne cam încurca. Respectiv cu încadrarea în gradul de handicap al copiilor cu sindrom Down, pentru că ei ar trebui să fie încadrați automat la gradul grav. Nu este o boală în primul rând, este o condiție genetică, apare un extra cromozom, deci este un lucru care nu este trecător, nu este curabil momentan, nu se cunosc cauzele. Există trei tipuri de sindrom Down.

Ar trebui să nu mai meargă părinții să facă drumuri an de an sau o dată la doi ani la comisii, unde să evalueze fix același lucru pentru că dacă există progres la copil și este retrogradat din gradul grav în mediu și ia mai puțini bani este foarte posibil să regreseze, pentru că nu o să mai aibă susținere financiară pentru a progresa unde a ajuns ca instituția să-l retrogradeze. Adică a făcut progrese și este mai bine și atunci instituția îi dă în cap, să-i ia niște resurse, care nici așa nu sunt foarte mari. Părinții muncesc enorm.

Noi, cei care suntem priviți ca asistați social de multe persoane, din păcate, nu este că stăm acasă, noi facem foarte multe activități pentru copiii noștri. Invit pe oricine care ne privește ca și cum am sta pe banii statului, să vină și să facă ceea ce facem noi și atunci să mai spună că nu facem nimic sau că stăm acasă. Efectiv nu stăm”, a mai povestit Cristina Bălan despre experiența ei.

„Eu mi-am iubit copiii de când i-am imaginat”

Pe lângă toate aceste probleme, artista și soțul ei, care au renunțat la absolut orice făceau pentru a se dedica în exclusivitate creșterii și educației băieților, s-au trezit stigmatizați de cei din jur și acuzați de faptul că trăiesc din ajutorul social acordat aparținătorilor persoanelor cu dizabilități grave.

„Este salariul minim pe economie. Imaginați-vă. Iar terapiile costă foarte foarte mult și trebuie o serie de terapii. Sigur că ar putea cineva să spună că atunci de ce mai facem copii așa. Poate că eu am știut din sarcină, dar sunt foarte multe persoane care s-au trezit cu acest diagnostic cu toate că au făcut teste în sarcină. Surprizele acestea sunt rezervate oricui. Apoi mai vine și problema dizabilității dobândite, naști copil sănătos și apare dizabilitate în urma unui accident sau a unor condiții mecanice sau de orice natură. Atunci cum facem? Îți arunci copilul? Nu-l mai iubești?”, a explicat câștigătoarea de la „Vocea României” pentru EGO.ro, care s-a obișnuit deja cu aceste prejudecăți, iar criticile oamenilor care sunt în necunoștință de cauză au început să nu o mai afecteze absolut deloc.

„Eu mi-am iubit copiii de când i-am imaginat și îi iubesc cu aceeași putere și în prezent. Nu mi-am dorit anumite produse, nu mi-am făcut planuri să fie medici. Vreau să fie niște oameni în primul rând, vreau să fie emoțional echilibrați, să dăruiască societății din punct de vedere social și civic. Nu vreau să devină nu știu ce oameni de știință, cred că mă înțelegeți ce vreau să spun. Să facă parte din societatea asta, dacă societatea ne permite pentru că parte din ea nu este pregătită să accepte acești oameni pentru că ceea ce este diferit ori ne sperie, ori considerăm că nu are loc. Dar nici noi nu suntem perfecți și suntem atât de defectuoși în multe aspecte și probabil din acest motiv nu acceptăm defectele altora, ca să zic așa”.

„Noi simțim că avem copii, de multe ori uităm de acest extra cromozom”

Pentru Cristina și Gabriel Bălan, în ciuda a ceea ce scrie în dosarul lor medical, Matei și Luca nu sunt diferiți față de alți copii de vârsta lor.

„Nu sunt indentici. În primul rând că au făcut parte din saci gestaționari diferiți. Ei practic sunt gemeni fraternali, așa se numesc. Gemenii, gemeni sunt cei identici, adică care provin din același ovul în același sac amiotic. În schimb ei sunt cât se poate de diferiți. Unul dintre ei este dominant, celălalt este mai submisiv, așa cum este și normal până la urmă să fie că nu ai cum să ai doi lupi alfa în haită. Unul este domnul Goe, celălalt este cooperant.

Unul este mai răbdător, unul își pierde răbdarea imediat, dar împreună fac o echipă fantastică și la năzdrăvănii. Nu vă imaginați acum că ei nu sunt ca orice copil și în fiecare zi avem parte de mâzgâlit pereții, ori urcat pe mobilă. Ce nu au făcut? Vreau să spun că noi simțim că avem copii, de multe ori uităm de acest extra cromozom, nici nu ne gândim la handicap și la chestii de genul acesta”, ne-a mai povestit Cristina.

Citește și: Cristina Bălan, mamă a doi băieți cu sindrom Down, din nou însărcinată. Medicii le-au dat deja vestea mult așteptată: ”Un copil perfect sănătos!”. Detalii EXCLUSIVE

În clipa de față, pentru că mai este o lună până când familia lor se va mări, cei doi soți încearcă să-i pregătească pe gemeni de momentul când vor face cunoștință cu surioara lor.

„Noi îi pregătim atât cât se poate pregăti orice copil, dar dincolo de asta ei sunt extrem de iubitori deja cu surioara lor și în fiecare zi mă pupă pe burtă. Primul lucru dimineața, ultimul lucru seara, dar și pe parcursul zilei nu îți spun de câte ori vin să-mi pupe burta. Nadeea o cheamă pe fetiță, unul dintre nume, nume care a fost dat de ei pentru că nepronunțând Andreea spuneau Nadeea și ne-a plăcut foarte mult sonoritatea acestui nume. Ei sunt cât se poate de conștienți de Nadeea. Își apleacă capul, ascultă la burtică, le pun mâinile atunci când mișcă bebelușul, le arătăm poze cu bebelușul în burtă. Nu văd momentan niciun fel de gelozie. Sigur că se poate întâmpla și asta în primă fază”, ne-a dezvăluit Cristina Bălan.

Artista și soțul ei speră ca în curând să reușească, ceea ce nu au putut face în aproape 10 ani, să-i culce pe cei mici împreună și să facă loc fetiței în camera artistei.

„Unul doarme cu mine și celălalt cu tatăl lui. Noi tot căutăm să dormim ca un cuplu, de niște ani tot vrem să ne întoarcem în patul conjugal și nu se poate. Toate aceste lucruri probabil că vor veni natural, organic, toate aceste schimbări care sunt necesare. Se vor și compensa. Nu vor mai dormi cu mami, dar vor avea parte de această nouă „jucărie” să spun așa. Timpul trece cum a trecut și în cazul lor. Nu știu cum ne-am trezit cu niște vlăjgani năzdrăvani. În vară fac 10 ani și acum că spun cu voce tare nu îmi vine să cred”, a mai povestit Cristina Bălan pentru EGO.ro.

Video: Daniel Bălan

Rămâi la curent cu ultimele materiale exclusive și noutăți despre tot ce te interesează, pe Canalul nostru de WhatsApp!